#ILCUORENONBASTA

Ci sono battaglie per le quali vale la pena di lottare fino all'ultimo.
Solo ed esclusivamente per amore.

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Change.org

Il caregiver

“Per caregiver si intende chi nella vita di tutti i giorni, aiuta a titolo gratuito un proprio congiunto disabile o non autosufficiente.

Tra i numerosi compiti che il cargiver deve assolvere quotidianamente ci sono il lavare e cambiare l'assistito, il somministrargli acqua, cibo e farmaci, nonché l'espletare tutte le pratiche burocratiche. ”

Soprattutto nel primo periodo durante il quale il caregiver si trova in un contesto nuovo e destabilizzante, a complicare la situazione subentra la complessità della burocrazia e la difficoltà nel reperire informazioni e supporto pratico.
Molto spesso infatti, per una mancata conoscenza della malattia, degli strumenti e delle tecniche di assistenza, dei servizi e delle risorse economiche a disposizione, e per una sottovalutazione del carico psicofisico a cui è sottoposto, il caregiver si ritrova isolato, in forte difficoltà, e senza sapere a chi rivolgersi.

Il coinvolgimento emotivo e il senso del dovere nel prendersi cura del proprio caro, possono inoltre comportare gravi ripercussioni di tipo sociale, lavorativo ed economico.

Il progressivo invecchiamento della popolazione renderà sempre più necessarie modalità di supporto per la non autosufficienza, che dovranno realizzarsi anche attraverso una più concreta attenzione di tipo materiale e psicologico nei confronti dei familiari assistenti da parte delle pubbliche istituzioni.

Secondo una ricerca della biologa Elisabeth Blackburn, premio Nobel per la Medicina, le persone che prestano assistenza ai propri cari hanno un’aspettativa di vita dai nove ai diciassette anni in meno rispetto ai propri coetanei.

Le statistiche

Trattandosi di persone che si prendono cura dei propri cari in maniera volontaria, senza chiedere nulla in cambio e che spesso operano dietro un totale riserbo, non esiste un dato ufficiale su quanti siano i caregiver in Italia.
Un'idea seppur sottostimata del fenomeno la si può comunque trarre da un’indagine multiscopo dell’ISTAT risalente al 2011:

25%

le persone che nel contesto familiare si prendono cura regolarmente di qualcuno

5%

i caregiver che si prendono cura di adulti anziani, malati o disabili

4%

essenzialmente i nonni che si prendono cura di altri bambini

Quotidianità

5:30

Sveglia

Sveglia e accensione dell'apparecchiatura di alimentazione nasogastrica.

7:30

Catetere

Svuotamento della sacca del catetere.

7:45

Medicine

Somministrazione di medicine e acqua via siringa.

8:00

Lavaggio

Lavaggio completo a letto, pulizia delle feci, cambio del pannolone, del vestiario e delle lenzuola, passaggio della crema dermoprotettiva per limitare le piaghe di decubito, eventuali medicazioni.

11:00

Medicine

Somministrazione di medicine e acqua via siringa.

12:00

Medicine

Somministrazione di medicine e acqua via siringa.

13:00

Catetere

Svuotamento della sacca del catetere.

14:00

Medicine

Somministrazione di medicine e acqua via siringa.

15:00

Cambio nutrimento

Cambio della confezione di nutrimento via sondino nasogastrico.

17:00

Medicine

Somministrazione di medicine e acqua via siringa.

20:00

Medicine

Somministrazione di medicine e acqua via siringa.

20:00

Catetere

Svuotamento della sacca del catetere.

21:30

Lavaggio

Lavaggio completo a letto, pulizia delle feci, cambio del pannolone, del vestiario e delle lenzuola, passaggio della crema dermoprotettiva per limitare le piaghe di decubito, eventuali medicazioni.

01:30

Fine giornata

Spegnimento dell'apparecchiatura di alimentazione, somministrazione di acqua e messa a letto.

Durante la giornata (o la notte) ci sono inoltre momenti in cui il nostro caro è agitato o prova dolore ed è necessario stargli accanto per dargli un po' di conforto.
Spesso sono inoltre necessari ulteriori interventi sull'igiene personale, sulla nutrizione o sulla respirazione, come ad esempio la rimozione di catarro o rigurgiti di nutrizione tramite un'apposita apparecchiatura, per evitare il soffocamento dell'assistito.

Cosa serve a un caregiver

Informazione

Informazioni su come muoversi attraverso la burocrazia e gli strumenti a disposizione

Formazione

Acquisizione delle principali tecniche di accudimento fisiche e psicologiche

Tempo libero

Un po' di spazio per sé per alleviare lo stress psicofisico a cui è sottoposto quotidianamente

Presenza

Il non sentirsi isolato e abbandonato, per un caregiver è una cosa fondamentale

L'appello

Francesco Paolo
“Ciao, mi chiamo Francesco e sono il caregiver di mia madre.
Affetta da una rara malattia neurodegenerativa chiamata Paralisi Sopranucleare Progressiva (PSP) che l'ha portata nel giro di pochi mesi a due ricoveri in fin di vita e all'incapacità di muoversi, mangiare, parlare o compiere il più semplice gesto quotidiano, è ormai costretta a letto bisognosa di assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7.”
Ho deciso di lanciare una petizione su Change.org per chiedere l'istituzione di UN PUNTO DI RIFERIMENTO UNICO PER I CARGIVER.
Un portale online a cura del Ministero della Salute dove sia semplice e intuitivo reperire informazioni aggiornate, formazione e supporto per alleviare il carico psicofisico e muoversi correttamente tra la burocrazia e le numerose pratiche di assistenza quotidiana.

Questa iniziativa non nasce tanto per me che nonostante le difficoltà quotidiane sono ormai "entrato nella routine" e ho preso dimestichezza con la malattia, i suoi sintomi e le cure quotidiane necessarie.
Ma per chi purtroppo verrà dopo, affinché non si senta solo e impreparato e perché possa trovare soprattutto nelle fasi iniziali, quel sostegno pratico e psicologico che è mancato a me.

Una firma non costa nulla, ma può aiutare migliaia di persone che quotidianamente lottano per amore.

Grazie di cuore
Francesco

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Change.org

Cosa chiedo

In poche parole, la realizzazione di un portale intutivo e di facile consultazione, che accompagni il caregiver dalla diagnosi del proprio caro all'essere relativamente autonomo nella gestione del disabile.
Un esempio di struttura e di possibili contenuti potrebbe essere il seguente:

conoscenza della malattia

CONOSCENZA DELLA MALATTIA

Una delle parti più complicate dell'assistere un disabile è spesso la scarsa conoscenza della malattia, del suo decorso e dei sintomi che può presentare. Una preparazione del caregiver in tal senso può migliorare l'efficacia della sua azione rendendola più tempestiva e adatta all'evolvere della malattia stessa.
Questa sezione dovrebbe contenere una classificazione delle malattie invalidanti e indicarne in via generale sintomi, decorso, aspettative di vita e attuali possibilità di trattamento.

igiene personale

IGIENE PERSONALE

Per un caregiver attuare l'igiene personale del disabile è probabilmente l'aspetto più difficile da affrontare perché richiede apprendimento e attenzione.
Per evitare errori che seppur banali potrebbero avere conseguenze sulla salute del malato, questa sezione dovrebbe raccogliere tecniche e prodotti per l'igiene personale del disabile (es. modalità del lavaggio a letto, svuotamento del catetere, utilizzo di creme, ecc.) e illustrarne le modalità di attuazione attraverso immagini o video.

strumenti di assistenza

STRUMENTI DI ASSISTENZA

Quando ci si trova davanti al dover organizzare un'assistenza domiciliare è necessario conoscere gli strumenti per metterla in atto.
Soprattutto nel caso in cui sia necessario provvedere personalmente all'acquisto di uno strumento, è bene conoscere quello più adatto alla situazione del disabile per evitare acquisti errati e conseguente perdita di tempo e denaro.
Questa sezione dovrebbe contenere una classificazione dei principali strumenti di assistenza (es. letti e materassi anti-decubito, sedie a rotelle, cateteri, ecc.) indicandone le tipologie esistenti, quali sono le più adatte per le varie situazioni e attraverso illustrazioni o video, mostrarne le corrette modalità d'impiego.

risorse umane

RISORSE UMANE

Molto spesso i caregiver si trovano soli per una mancanza di conoscenza dei servizi messi a disposizione da ASL, ospedali, servizi sociali, ecc., per una carenza di informazione o perché semplicemente non sanno a chi rivolgersi.
Questa sezione dovrebbe raccogliere i servizi pubblici a disposizione del disabile (es. Assistenza Domiciliare Integrata) e delle relative modalità di attivazione. In prima istanza dovrebbe riportare indicazioni generali (es. "L'ADI è un servizio [...]. Per la sua attivazione è necessario rivolgersi a [...] presentando la seguente documentazione [...]" ) e nel caso in cui le competenze siano regionali o comunali, rimandare l'utente alla consultazione dei relativi siti con link precisi.

risorse economiche

RISORSE ECONOMICHE

Anche i contributi economici spesso non vengono richiesti per una carenza di informazione o perché indicati in qualche sotto-pagina di un determinato sito regionale. Stessa cosa per i materiali ottenibili tramite ASL.
È necessaria quindi una sezione che raccolga il materiale sanitario ottenibile attraverso l'ASL (es. pannoloni, letti, sedie a rotelle) e dei contributi economici ottenibili nella propria area geografica.

burocrazia

BUROCRAZIA

Una sezione che agevoli il caregiver nell'adempimento delle varie pratiche burocratiche, aspetto che generalmente assorbe molto tempo già di per sé scarso. Alcuni esempi potrebbero essere l'indicare la modalità di compilazione di un modello ISEE o a chi rivolgersi per la sua compilazione, la procedura per ottenere il riconoscimento della disabilità e del relativo assegno di accompagnamento, informazioni riguardo le agevolazioni della Legge 104/92, ecc.

supporto psicologico

SUPPORTO PSICOLOGICO

Oltre a dover affrontare le difficoltà pratiche della malattia, il caregiver deve fare i conti anche con le conseguenze psicologiche che derivano in prima battuta dall'apprendere la diagnosi, e successivamente dal quotidiano carico psicofisico che comporta l'assistere il disabile.
Conoscere i sintomi che possono derivarne e trovare consigli e suggerimenti per poter alleviare queste difficoltà emotive, è un aiuto fondamentale perché l'efficienza dell'azione del caregiver è strettamente legata al suo stato d'animo.

area incontro

AREA INCONTRO

Molto utile sarebbe inoltre la presenza di un forum moderato da personale qualificato, dove potersi confrontare con altri caregiver e ricevere supporto interattivo su specifiche questioni quotidiane.
Quest'area dovrebbe anche raccogliere una serie di link a siti di onlus o associazioni accreditate raggruppate per malattia e zona geografica.

Per portare a conoscenza i caregiver dell'esistenza di questa piattaforma, il sito dovrebbe essere pubblicizzato tramite media tradizionali, canali social e soprattutto indicato come punto di riferimento dal medico di base già in fase di diagnosi.

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